LA MALFORMACIÓ

Llavi Fissurat

És un defecte de naixement de les estructures que formen la boca. Es tracta d’una esquerda en el llavi superior, causada per les dues cares del llavi superior que no creix al mateix temps. És un dels defectes de naixement més comuns.

Paladar Fendit

Es tracta d’una esquerda en el paladar superior. Llavi esquerdat i paladar fes poden ocórrer junts o per separat i l’obertura del llavi superior i el paladar pot ser unilateral o bilateral i pot veure’s afectat només el paladar tou o incloure el paladar dur format per l’os i afectar el maxil·lar inferior. És un dels defectes de naixement més comuns.

Durant els tres primers mesos d’embaràs la boca forma, normalment les parts del paladar i el llavi s’uneixen. Quan aquesta unió no es produeix, el nadó té un llavi fissurat i/o paladar fendit.

Hi ha casos en què, en la mateixa família, hi ha hagut diversos casos de fissurats, de manera que també podria tenir una causa hereditària. Però la majoria de les vegades un cas apareix per primera vegada en una família.

EL TRACTAMENT

A les Illes Balears comptem amb un grup d’especialistes amb experiència en el tractament d’aquests nens que treballen junts, cirurgians maxil·lofacials, cirurgians pediàtrics, otorinolaringòlegs i pediatres. També necessiten logopedes, ortodòncia i suport psicològic, molts nadons són molt ajudats per una pròtesi, que facilita l’alimentació i prepara el maxil·lar per a la cirurgia.

Cirurgia

El llavi i/o el paladar afectats han de ser reparats per la cirurgia quan el nadó és jove. Es realitza en diverses intervencions en funció del grau d’obertura, pes i salut del nen. I després, quan vostè és major, pot necessitar cirurgia per corregir la manca de creixement de la mandíbula superior i alguns defectes en el llavi, el nas o les genives.

Alimentació

La majoria de nadons amb aquest tipus de malformacions no tenen problemes en la lactància amb ajuda de biberons específics, encara que alguns han d’aprendre primer ajudats amb xeringa. Hi ha dispositius que faciliten la lactància materna, però, és una tasca que consumeix molt de temps, ja que els nadons necessiten ser ajudats a expulsar l’aire que s’empassen amb més freqüència del normal.

Supervisió otorinolaringològica

Els nens fissurats són mes propensos a infeccions d’oïda, per falta de ventilació en la trompa d’Eustaqui, a causa que algunes estructures internes no estan desenvolupades del tot. La supervisió contínua d’un otorinolaringòleg és necessària per evitar danys permanents a l’orella, en cas que sigui necessari el drenatge temporal.

Supervisió logopèdica

És de gran importància la figura del logopeda en la supervisió dels nens amb paladar fendit, que necessiten teràpia després de les intervencions, màximament si presenten problemes d’audició. Aquesta teràpia s’ha de fer a una edat primerenca per facilitar l’aprenentatge de la parla. A les Illes Balears tenim els serveis de SVAP, serveis d’atenció precoç, que si certifiquen una discapacitat de 33% faciliten sessions amb logopedes, però només fins a set anys i sovint necessiten més sessions rehabilitadores després de les operacions.

Servei Valoració i Atenció Precoç SVAP. Xarxa d’oficines i centres.

Descarregar informació SVAP aquí.

Logopeda col·laborador d’Afibal.

Veure llista de col·laboradors d’Afibal aquí.

Supervisió odontològica

La supervisió d’un odontòleg pediàtric és essencial per corregir la posició de les dents. A més, els nens que necessiten cirurgia d’empelt d’os, poden necessitar utilitzar ortodòncia per a eixamplar el paladar abans d’aquesta operació.

Suport psicològic

Per adaptar-se a les necessitats específiques d’un nen fissuat, és imprescindible disposar de la informació necessària. L’ajuda d’un psicòleg i/o associació dels afectats pot ser de gran ajuda en l’intercanvi d’experiències, sentiments i la superació de pors. Sobretot als nous pares, que després d’una ecografia els comuniquen que el seu bebè té una fissura.

Psicòloga col·laboradora d’afibal.

Veure llista de col·laboradors d’Afibal aquí.

Per obtenir informació més detallada:

Guia de fissures palatines. Orientada als pares i responsables de l’afectat o afectada. (Només membres d’Afibal)

This content is for members only.

Guia per a mestres. Orientat a educadors, en col·laboració amb la Conselleria d’Educació i Universitat. (Només membres d’Afibal)

This content is for members only.

ELS RESULTATS

Si s’opera, aquesta és la diferència

Desplaceu-vos a la dreta i a l’esquerra per veure les diferències. Abans i després de l’operació.

Abans de operar-seDesprés de operar-se

Pacient: Jianjie, associat d’Afibal. Fotos: Jaume Capellà

Abans de operar-seDesprés de operar-se

Pacient: Cristal, associada d’Afibal. Fotos: familiar

Abans de operar-seDesprés de operar-se

Pacient: Mercè, associada d’Afibal. Fotos: familiar

Abans de operar-seDesprés de operar-se

Pacient: associat d’Afibal. Fotos: familiar

AIXÒ T’INTERESSA

Si ets pare, mare o familiar d’afectada o afectat…

Si vols col·laborar econòmicament amb Afibal…

Si només vols ajudar
a Afibal…

PASSA A L’ACCIÓ

Fes-te soci
Fes donació
Fes-te voluntari d’Afibal