LA MALFORMACIÓN

Labio Fisurado

Es un defecto congénito de las estructuras que forman la boca. Es una hendidura en el labio superior, causado porque los dos lados del labio superior no crecieron al mismo tiempo. Es uno de los defectos de nacimiento más frecuentes.

Paladar Hendido

Es una hendidura en el paladar superior. Labio fisurado y paladar hendido pueden darse juntos o por separado y la apertura del labio superior y paladar puede ser unilateral o bilateral y puede estar afectado solo el paladar blando o incluir el paladar duro formado por hueso y afectar al maxilar. Es uno de los defectos congénitos más comunes.

Durante los tres primeros meses de embarazo se forma la boca, normalmente las partes del paladar y el labio se unen. Cuando esta unión no se da, el bebe tiene labio fisurado y/o paladar hendido.

Existen casos en los que, en una misma familia, se han dado varios casos de fisurados, por lo que también podría tener una causa hereditaria. Pero la mayoría de las veces aparece un caso por primera vez en una familia.

EL TRATAMIENTO

En Baleares contamos con un grupo de especialistas con experiencia en el tratamiento de estos niños que trabajan conjuntamente, cirujanos maxilofaciales, cirujanos pediátricos, otorrinolaringólogos y pediatras. También necesitan logopedas, ortodoncia y apoyo psicológico, a muchos recién nacidos les ayuda mucho una prótesis, que facilita la alimentación y prepara el maxilar para la cirugía.

Cirugía

El labio y/o paladar afectado debe repararse mediante cirugía cuando el bebe tiene corta edad. Se hace en varias intervenciones según el grado de la hendidura, el peso y al estado de salud del niño. Y posteriormente, cuando es mayor, puede necesitar cirugía para corregir la falta de crecimiento del maxilar superior y algunos defectos en labio, la nariz o las encías.

Alimentación

La mayoría de bebés con este tipo de malformaciones no tienen problemas en la lactancia con ayuda de biberones específicos, aunque algunos deben aprender primero ayudados con jeringa. Existen aparatos que facilitan la lactancia, aun así es una tarea que requiere tiempo, ya que hay que ayudar a los bebés a expulsar el aire que tragan con más frecuencia de lo normal.

Supervisión otorrinolaringológica

Los niños fisurados son mas propensos a infecciones de oído, por falta de aireación en la trompa de eustaquio, debido a que algunas estructuras internas no están desarrolladas del todo. Es necesaria una continua supervisión por parte de un otorrinolaringólogo, para evitar daños permanentes en el oído, en el caso que haya sido necesario ponr drenajes temporales.

Supervisión logopédica

Es de gran importancia la figura del logopeda en la supervisión de los niños con paladar hendido, que necesitan terapia tras las intervenciones, máxime si presentan problemas de audición. Esta terapia debe llevarse a cabo a edad temprana para facilitar el aprendizaje del habla. En Baleares contamos con los servicios del SVAP, servicios de atención temprana, que si certifican una discapacidad del 33% facilitan sesiones con logopedas, pero solo hasta los siete años y muchas veces necesitan más sesiones rehabilitadoras después de las operaciones.

Servicio Valoración y Atención Precoz SVAP. Red de oficinas y centros.

Descargar Información SVAP aquí.

Logopeda colaborador de Afibal.

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Supervisión odontológica

La supervisión de un odontólogo pediatra es imprescindible para corregir la posición de los dientes. Además los niños que necesitan cirugía con injerto de hueso, pueden tener que llevar ortodoncia para ensanchar el paladar antes de esa operación.

Apoyo psicológico

Para adaptarse a las necesidades específicas de un niño fisurado, es fundamental tener la información necesaria . La ayuda de un psicólogo y/o asociación de afectados puede ser muy útil para intercambiar experiencias, sentimientos y superar temores. Sobre todo a los nuevos padres, que después de una ecografía les comunican que su bebe tiene una fisura.

Psicóloga colaboradora de Afibal.

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Para más información detallada:

Guía de fisuras palatinas. Orientada a los padres y responsables del afectado o afectada. (Sólo miembros de Afibal)

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Guia per a mestres. Orientada a los educadores, en colaboración con la Conselleria d’Educació i Universitat. (Sólo miembros de Afibal)

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 LOS RESULTADOS

Si se opera, ésta es la diferencia

Desplaza a derecha e izquierda para ver las diferencias. Antes y después de la operación.

Antes de operarseDespués de operarse

Paciente: Jianjie, asociado de Afibal. Fotos: Jaume Capellà

Antes de operarseDespués de operarse

Paciente: Cristal, asociada de Afibal. Fotos: familiar

Antes de operarseDespués de operarse

Paciente: Mercè, asociada de Afibal. Fotos: familiar

Antes de operarseDespués de operarse

Paciente: asociado de Afibal. Fotos: familiar

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